HIPs

Más de mil millones de personas en el mundo tienen discapacidad², lo que corresponde a aproximadamente al 15% de la población mundial. Una de cada cinco mujeres son mujeres con discapacidad. Las personas con discapacidad están siendo «dejadas atrás» en el trabajo de la comunidad global en materia de salud, incluyendo en los SDSR³. Un informe de la Comisión Guttmacher-Lancet destaca que las personas con discapacidad son una «población desfavorecida sometida a estereotipos y a mitos dañinos […]. Es mucho más probable que sean víctimas de abuso físico y sexual y de violación […]. También es más probable que sean sometidas a procedimientos coaccionados o forzados, como la esterilización, el aborto y la anticoncepción. La información inadecuada y la escasez de recursos específicos contribuyen a la vulnerabilidad de este grupo»⁴ [NdT: traducción de cita]. Estas desventajas comienzan temprano en la vida y continúan en la edad adulta⁵.
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Los principios claves de la inclusión de la discapacidad derivados de la CDPD son la accesibilidad, la participación y la no discriminación¹. Un programa o servicio es inclusivo para la discapacidad cuando las personas con discapacidad con toda su diversidad pueden participar de manera significativa y satisfacer sus necesidades y se respetan y se cumplen sus derechos. Para garantizar que los programas de planificación familiar sean significativos y con impacto para las personas con discapacidad, se debe considerar la inclusión de la discapacidad en todas las etapas de la planificación y de la preparación. Si no se incorpora una perspectiva de inclusión al principio del proceso de diseño del programa, la inclusión de la discapacidad a menudo se convierte en una «idea tardía» durante la implementación e inevitablemente conlleva una falta de implicación adecuada de las partes interesadas y a una falta de asignación de recursos. La programación de la planificación familiar inclusiva siempre debe estar en línea con los Principios basados en los derechos que sustentan las Prácticas de Alto Impacto para la Planificación Familiar, incluyendo la equidad, que se refiere a identificar y a tratar las barreras a la conducta de búsqueda de salud, la utilización voluntaria de anticonceptivos y a hacer ajustes programáticos para superar las disparidades⁶.

La inclusión de las personas con discapacidad y de sus organizaciones representativas es esencial para lograr la equidad y fortalecer los programas de planificación familiar.

Las siguientes acciones claves facilitan la inclusión de las personas con discapacidad en la programación de planificación familiar.

Para satisfacer eficazmente las necesidades de planificación familiar y promover los derechos de todas las personas con discapacidad, además de llevar a cabo una planificación adecuada para garantizar una cooperación multisectorial e inclusiva, los actores de la planificación familiar deben recopilar información clave.

Consejos de implementación:

• Identificar a las OPD y recopilar información sobre su experiencia en el campo de la SDSR y de la planificación familiar. Incluir a las OPD dirigidas por mujeres y jóvenes y a las organizaciones de padres de niños con discapacidad.
• Recopilar y analizar los datos existentes desglosados por discapacidad sobre planificación familiar y SDSR; identificar las lagunas en la disponibilidad de datos e información sobre SDSR inclusiva y prestación de servicios.
• Identificar las políticas pertinentes, comprobar su aplicación y señalar si son discriminatorias, inclusivas o silenciosas con respecto a las personas con discapacidad. En consulta con las OPD, identificar qué políticas se tienen que modificar o adaptar.

La colaboración y la cooperación con OPD deben ser intencionales desde la fase de diseño del proyecto. Su competencia técnica en la identificación y el tratamiento de las barreras que impiden a las personas con discapacidad acceder a la información y a los servicios de SDSR es esencial en cada fase del proyecto, y es fundamental garantizar que los principios de «no hacer daño» y «nada sobre nosotros sin nosotros» se materialicen plenamente en la práctica.

Consejos de implementación:

• Garantizar la implicación significativa de las OPD en cada etapa del proyecto y en el proceso de toma de decisiones con la presupuestación planificada y el suministro de información y de comunicación accesibles (por ej., en braille, letra grande, lenguaje sencillo, interpretación en lenguaje de signos, subtitulando), así como lugares de reunión en persona y plataformas virtuales accesibles. Compensar su participación y pagar de forma proactiva o, si es necesario, reembolsar los costes asociados a su participación (por ej., transporte accesible, persona de apoyo).
• Explorar conjuntamente los objetivos del programa e identificar las áreas de posible colaboración (por ej., en la movilización comunitaria y de proximidad sobre SDSR, la formación para los trabajadores sanitarios, la promoción de los intereses).
• Considerar los conocimientos y los puntos fuertes de las OPD en materia de SDSR y hablar de sus necesidades con respecto al refuerzo de las capacidades.
• Cuando no haya ninguna OPD funcionando donde se lleven a cabo las actividades del programa, póngase en contacto con las OPD a nivel nacional o regional para obtener asesoramiento y contactos con los líderes de la comunidad local a fin de facilitar la identificación de personas con discapacidad en la zona.

Las mujeres con discapacidad a menudo están excluidas de la información y los servicios de planificación familiar en la comunidad y en los centros sanitarios debido a las barreras relacionadas con factores interseccionales, como la discapacidad, la edad y el género^4,7 Para proporcionar información y servicios inclusivos de planificación familiar, la identificación y la comprensión de las barreras y los facilitadores son fundamentales y deben llevarse a cabo en colaboración con las OPD. Las barreras y los facilitadores se pueden clasificar en las cuatro áreas principales resaltadas en una tabla de síntesis y más ampliamente en la guía Sexual and Reproductive Health for All: Disability Inclusion from Theory to Practice (sección 1.3.1)⁸.

Una vez identificadas las barreras, los decisores nacionales, los administradores de programas de planificación familiar y las organizaciones de la sociedad civil pertinentes deben tratarlas utilizando un «doble enfoque», que implica pedir:

• Integrar medidas que incluyan a la discapacidad en la planificación, el diseño, la implementación, el seguimiento y la evaluación de todas las políticas y los programas de SDSR, o «integración en el medio ordinario»; y
• Implementar programas o iniciativas específicos para la discapacidad para satisfacer las necesidades específicas y apoyar el empoderamiento de las personas con discapacidad.

La planificación y la presupuestación de programas de SDSR inclusivos deben implicar a personas con discapacidad y a OPD, estimar costes realistas y atender las necesidades reflejadas en los datos desglosados por discapacidad y las evaluaciones de barreras. Es fundamental establecer indicadores para supervisar la asignación y la utilización del presupuesto para la inclusión y que se integren en el proyecto las medidas claves para crear un acceso equitativo a información y servicios de planificación familiar de alta calidad⁹.

Consejos de implementación:

Planificar y presupuestar para una prestación de servicios que sean accesibles e inclusivos para las personas con discapacidad,
teniendo en cuenta los siguientes ejemplos de partidas presupuestarias:

• La modificación de la infraestructura de los centros sanitarios (por ej., aseos accesibles, rampas).
• La realización de visitas domiciliarias y de actividades de proximidad inclusivas (por ej., a los lugares de reunión de las OPD, teleservicio, clínicas móviles, costes de alojamiento razonables).
• Información accesible e inclusiva, educación y comunicación, y material de comunicación social y de cambio de comportamiento (por ej., en diferentes formatos, material de audio y visual, braille).
• Formación de trabajadores sanitarios y otro personal pertinente sobre derechos humanos, inclusión de la discapacidad, equidad sanitaria y asistencia sanitaria universal, y selección de personal, formación e inclusión de personas con discapacidad como proveedoras de servicios de salud o voluntarias comunitarias, incluyendo los costes razonables de alojamiento, transporte, y de tecnología de asistencia y digital para personas con discapacidades sensoriales (por ej., ciegas, con problemas de visión, sordas).

Hay un déficit de evidencia crítico en cuanto a la inclusión de las personas con discapacidad en todos los programas de salud, incluyendo la planificación familiar. Esto puede dejar a los decisores y a los proveedores de servicios sin la información adecuada para la toma de decisiones sobre los servicios y la asignación de recursos. Los marcos jurídicos, incluida la CDPD, solicitan que los gobiernos de los países reúnan información apropiada, incluyendo datos estadísticos y de investigación, y que utilicen el desglose de los datos para posibilitar la formulación y la implementación de políticas apropiadas. Los proveedores de servicios de salud pueden documentar los datos sobre discapacidad utilizando herramientas como las Preguntas del Grupo de Washington –Versión Breve (WG-SS)¹⁰, una herramienta reconocida a escala internacional utilizada para identificar la prevalencia de la discapacidad.

Consejos de implementación:

• Recoger datos de SDSR desglosados por discapacidad, edad y género, como parte de los sistemas de recogida y de monitoreo de datos de rutina e incluir indicadores inclusivos para la discapacidad (ejemplos en el recuadro que sigue).
• Sensibilizar y formar a los actores sanitarios, al personal gubernamental, y a los proveedores de servicios pertinentes sobre la importancia y la utilización de herramientas de recogida de datos como WG-SS, el Módulo de Discapacidad de Encuestas Demográficas y de Salud¹¹, y la inclusión de las personas con discapacidad en los mecanismos de retroalimentación para mejorar la calidad de los servicios y la rendición de cuentas con respecto a la CDPD, la declaración política de cobertura sanitaria universal, y la resolución de la Asamblea Mundial de la Salud sobre el más alto nivel posible de salud para las personas con discapacidad¹².
• Garantizar el consentimiento informado, la confidencialidad, la privacidad y el respeto durante los procesos de recogida de datos para garantizar el «no hacer daño» y la protección de la información personal.

1. United Nations (UN). Convention on the Rights of Persons with Disabilities. UN; 2006. Accessed February 20, 2023. https://www.un.org/development/desa/disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities/convention-on-the-rights-of-persons-with-disabilities-2.html
2. World Health Organization (WHO), The World Bank. (2011). World Report on Disability. WHO; 2011. Accessed February 20, 2023. https://www.who.int/teams/noncommunicable-diseases/sensory-functions-disability-and-rehabilitation/world-report-on-disability
3. Kuper H, Heydt P. The Missing Billion: Access to Health Services for one Billion People with Disabilities. Missing Billion; 2019. Accessed February 20, 2023. https://static1.squarespace.com/static/5d79d3afbc2a705c96c5d2e5/t/5f284cb69af8a9396df3f81c/1596476607957/v3_TheMissingBillion_revised_0620.pdf
4. Starrs AM, Ezeh AC, Barker G, et al. Accelerate progress-sexual and reproductive health and rights for all: report of the Guttmacher-Lancet Commission. Lancet. 2018;391(10140):2642–2692. https://doi.org/1016/S0140-6736(18)30293-9
5. United Nations Population Fund (UNFPA). Young Persons with Disabilities: Global Study on Ending Gender-Based Violence and Realising Sexual and Reproductive Health and Rights. UNFPA; 2018. Accessed February 20, 2023. https://www.unfpa.org/publications/young-persons-disabilities
6. Principles underpinning high impact practices (HIPs) for family planning. High Impact Practices in Family Planning. Accessed February 20, 2023. http://www.fphighimpactpractices.org/principles-underpinning-high-impact-practices-hips-for-family-planning/
7. Humanity & Inclusion. Access to Sexual and Reproductive Health and Rights Information and Services: Perspectives of Women and Girls with Disabilities in Uganda and Bangladesh. Humanity & Inclusion; 2021. Accessed February 20, 2023. https://assets.nationbuilder.com/handicapinternational/pages/3998/attachments/original/1656685225/1._FINAL_HI_report_research_2022.pdf?1656685225
8. Berger G, Aresu A, Newnham J. Sexual and Reproductive Health and Rights for All: Disability Inclusion from Theory to Practice. Women’s Integrated Sexual Health 2 Action Project. Humanity & Inclusion; 2022. Accessed February 20, 2023. https://assets.nationbuilder.com/handicapinternational/pages/3998/attachments/original/1656685227/2._FINAL_HI_iSRHR_Guidelines_P4_digital.pdf?1656685227
9. High Impact Practices in Family Planning (HIP). Creating Equitable Access to High-Quality Family Planning Information and Services: A Strategic Planning Guide. HIP Partnership; 2021. Accessed February 20, 2023. fphighimpactpractices.org/guides/creating-equitable-access-to-high-quality-family-planning-information-and-services
10. Washington Group on Disability Statistics. The Washington Group Short Set on Functioning (WG-SS). Washington Group on Disability Statistics; 2020. Accessed February 20, 2023. https://www.washingtongroup-disability.com/fileadmin/uploads/wg/Documents/Questions/Washington_Group_Questionnaire__1_-_WG_Short_Set_on_Functioning.pdf
11. Collaboration yields new disability questionnaire module. Press release. The DHS Program; December 2, 2016. Accessed February 20, 2023. https://dhsprogram.com/Who-We-Are/News-Room/Collaboration-yields-new-disability-questionnaire-module.cfm
12. The Highest Attainable Standard of Health for Persons with Disabilities, Resolution EB148.R6, World Health Assembly 74^th Session (2021). Accessed February 20, 2023. https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/EB148/B148_R6-en.pdf

Este documento fue redactado originalmente por Alessandra Aresu, Jane Newnham y Rosanne Rushing. Su contenido se desarrolló con consultas y debates con organizaciones de personas con discapacidad (OPD), entre ellas, Jane Kihungi, Women Challenged to Challenge (Kenia); Badiul Alam, Protibondhi Baykti Unnoyon Somity (Bangladesh); Rebeka Akter, Bogura Zila Spandon Protibandhi Nari Parisodh (Bangladesh); Zekia Musa Ahmed, Red de mujeres con discapacidad de Sudán del Sur; Victor Adis, Organización de Personas con Discapacidad de Sudán del Sur y Grupo de acción Yei Disable. Además, las siguientes personas proporcionaron una revisión crítica y comentarios útiles: María Carrasco, Chukwuemeka Nwachukwu, Ados May, Laura Raney, Megan Gomes, Katherine Guernsey, Diana Carolina Moreno, Jahid Khan, Govinda Dhungana, Esther Namulinda, Kerry MacQuarrie, Natalie Apcar, Carey Walovich, Virpi Mesiäislehto, y Laura Ximena León Orjuela.

Podrá encontrar una lista completa de las referencias utilizadas en el desarrollo de esta guía en: www.fphighimpactpractices.org/wp- content/uploads/2023/04/References-PLWD-Strategic-Planning-Guide.pdf

High-Impact Practices in Family Planning (HIPs) Facilitate the Inclusion of Persons with Disabilities in Family Planning Programming: A Strategic Planning Guide. Washington, DC: HIP Partnership; 2023, March. Disponible en: www.fphighimpactpractices.org/guides/facilitate-the-inclusion-of-persons-with-disabilities-in-family-planning- programming/

Para comprometerse con las PAI vaya a: http://www.fphighimpactpractices.org/es/engage-with-the-hips/

La colaboración de PAI es una colaboración diversa y orientada hacia los resultados que abarca una amplia gama de partes interesadas y de expertos. Como tal, la información en los materiales de PAI no refleja necesariamente las opiniones de cada co-patrocinador u organización asociada.